Con una Proposición en el Congreso

El GPP propone la mejora del diagnóstico precoz y el abordaje integral de las enfermedades raras durante la Covid-19

La pandemia ha provocado que 9 de cada 10 pacientes de enfermedades raras hayan visto interrumpida la atención que requieren, especialmente en el acceso a terapias

El Grupo Parlamentario Popular ha presentado una Proposición no de Ley en el Congreso de los Diputados en la que se insta al Gobierno a mejorar el diagnóstico precoz y el abordaje integral de las enfermedades raras, teniendo en cuenta de forma especial las consecuencias negativas ocasionadas por la pandemia en relación a la atención que requieren tanto pacientes como familiares.

En la exposición de motivos de la iniciativa, suscrita por la portavoz del Grupo Popular, Cuca Gamarra, la vicesecretaria de Política Social del PP, Ana Pastor, el portavoz adjunto del Grupo José Ignacio Echániz, y la portavoz de Sanidad, Elvira Velasco, se explica que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destaca que las carencias ya existentes se han agravado desde el comienzo de la pandemia.

Según los datos de Feder, nueve de cada diez pacientes con enfermedades raras han visto interrumpida la atención transversal e integral que requieren, especialmente en lo relativo al acceso a terapias -Atrofia Muscular Especial, distrofias de retina, Mucopolisacaridosis y lipodistrofias- y a la atención social.

Por todo ello, la Proposición insta concretamente al Gobierno, en primer lugar, a “a la actualización con urgencia de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud desde el consenso con las CC.AA, a la coordinación con los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes, a la cooperación con la industria tecnológica y farmacéutica, y al trabajo conjunto en el marco de la Unión Europea”.

Además, se reclama al Ejecutivo que priorice, desde un impulso decidido por la I+D+i, “la consecución de avances y mejoras en el diagnóstico precoz y el abordaje temprano e integral; en la actividad de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia; en la atención sociosanitaria; en el acceso a innovaciones terapéuticas para todos los pacientes en condiciones de equidad en todo el país, y en el funcionamiento del Registro Estatal de Enfermedades Raras, prestando especial atención a las necesidades de los pacientes y de sus familiares que la pandemia ha generado o desarrollado”.

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